Die Regionalgruppe Trier
Wir sind Eltern an Mukoviszidose erkrankter Kinder, Betroffene Erwachsene, Freunde und Förderer aus der Region Trier.
Als Selbsthilfegruppe bieten wir ein wichtiges Angebot zur Krankheitsbewältigung:
Wir helfen betroffenen Familien durch Informationsveranstaltungen, bieten Erfahrungsaustausch im Rahmen eines regelmäßig stattfindenden Stammtischs, organisieren Benefizveranstaltungen und sammeln Spendengelder für Therapie und Forschung.
Darüber hinaus leisten wir wichtige Aufklärungsarbeit in der Region Trier und machen auf Missstände in der Versorgung von Patienten aufmerksam.
Wir unterstützen die Mukoviszidose-Ambulanz des Klinikums Mutterhaus Trier und finanzieren Leistungen die nicht von den Kassen übernommen werden, wie eine mobile Krankengymnastik und Diätassistenz für Erwachsene Betroffene.
Der Mukoviszidose e.V.
Die Regionalgruppe Trier ist Teil des bundesweit aktiven Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn steht Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Unterstützung zu unterschiedlichen Fragen und Problemen zur Seite. Bei Interesse erhalten Sie detaillierte und umfassende Informationen zu sämtlichen Themenbereichen der Mukoviszidose auch unter: www.muko.info
Der Mukoviszidose e.V. bietet verschiedene – auch regionale – Informationsveranstaltungen und Seminare an. Für betroffene Eltern findet beispielsweise einmal im Jahr an wechselnden Orten ein „Neudiagnose-Seminar“ statt. Darüber hinaus organisiert der Verein spezielle Tagungen für Erwachsene mit CF und führt in regelmäßigen Abständen Seminare zu den Themen Berufsfindung, aktive Selbsthilfe- arbeit und Transplantation durch.